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AVANÇO LEGISLATIVO ALERR aprova Estatuto que reforça direitos de pessoas com doenças raras em Roraima

Sílvia Vieira
Sílvia Vieira
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A Assembleia Legislativa de Roraima (ALERR) aprovou durante a sessão plenária desta terça-feira (9), o Substitutivo nº 01/2026 ao Projeto de Lei nº 66/2025, de autoria conjunta dos deputados Cláudio Cirurgião e Jolima Teodora. A proposta institui o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica, Complexa ou Rara em Roraima. O projeto tem o objetivo de ampliar a proteção dos direitos, o acesso a políticas públicas e assistência às pessoas que convivem com essas condições de saúde.


Durante a deliberação da matéria em plenário, o deputado Dr. Cláudio Cirurgião (União) destacou que o estatuto visa assegurar e promover os direitos das pessoas com doenças crônicas, complexas ou raras, garantindo mais inclusão, dignidade e acesso às políticas públicas. Segundo o parlamentar, embora pouco discutidas, as doenças raras afetam um número significativo de pessoas e exigem maior atenção do poder público.


“As doenças raras são mais comuns do que imaginamos. Existem mais de cinco mil tipos em todo o mundo. Recentemente, realizamos uma audiência pública nesta Casa para debater o tema e ouvir pacientes, familiares e especialistas. Muitos desses pacientes ainda enfrentam dificuldades para obter diagnóstico, tratamento e acompanhamento adequados”, afirmou.

A proposta considera como doenças crônicas aquelas de longa duração ou evolução incerta; doenças complexas, as associadas a múltiplos fatores genéticos e ambientais; e doenças raras, as que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, conforme critérios da Organização Mundial da Saúde (OMS).


O texto foi aprovado de forma simbólica pelos parlamentares presentes.


Texto: Bruna Gomes

Fotos: Nonato Sousa/ Marley Lima

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