“Eu sinto um negócio dentro do meu peito… como uma girafa junto com três leões”. É assim que a pequena Luna, de 8 anos, descreve a sensação de viver com fibrose cística, uma doença rara que afeta seus pulmões e outros órgãos. Luna não está sozinha nessa jornada – em sua família, o pai e as irmãs também convivem com a mesma condição.
Esta é uma das histórias contadas no documentário “Doenças Raras”, que estreia nesta sexta-feira (28) às 13h30, na TV Assembleia (Canal 57.3) e no canal do YouTube do Poder Legislativo (@assembleiarr). A data escolhida para a estreia não é coincidência – marca o Dia de Conscientização sobre Doenças Raras em Roraima, instituído pela Lei nº 1779/2023.
“Trata-se de uma lei da Assembleia Legislativa, proposta pela ex-deputada Yonny Pedroso. Por isso, decidimos produzir um documentário sobre esse tema porque percebemos que muitas dessas doenças têm origem genética. Vimos a necessidade de informar a população e mostrar de que forma essas pessoas podem ser acolhidas pelo Sistema Único de Saúde”, explica a diretora de Rádio e TV da Assembleia, Camila Dall’Agnol.
Mais comuns do que imaginamos
Apesar do nome, as doenças raras não são tão incomuns. Estudos internacionais estimam que entre 3,5% e 5,9% da população mundial pode ser afetada por alguma delas em algum momento da vida – o que representa de 263 milhões a 446 milhões de pessoas. São mais de cinco mil tipos já catalogados.
A jornalista Júlia Matos, responsável pela reportagem, acompanhou quatro famílias roraimenses. Além da história da família de Luna, a produção apresenta o menino Pyetro Silva, de 5 meses, que também tem fibrose cística, as gêmeas Elisa e Eloá, que têm progéria (síndrome que causa envelhecimento sete vezes mais rápido que o normal), e a pequena Maria Eduarda, filha da jornalista Loide da Costa, que vive com a Síndrome de Glass, uma condição que afeta o desenvolvimento global.
“Foi muito importante não apenas descobrir esses casos, mas também apresentar um caminho para que outras pessoas possam buscar tratamento”, destaca Júlia.
A obra ainda traz a visão de especialistas como a geneticista Vânia Gadelha, a neuropediatra Isabela Marques e a pneumologista Marília Monteiro, do Hospital da Criança Santo Antônio, unidade de referência no atendimento dessas condições no Estado.
Para a produtora do documentário, Marilena Freitas, a proposta reforça a ideia de que essas doenças estão mais próximas do que imaginamos. “Em Roraima, há muitas doenças raras como as síndromes de Dalleman, de Arnold-Chiari, de Glass, Progéria, Crohn, púrpura trombocitopênica idiopática e fibrose cística. Quando ouvimos essas histórias, percebemos que nossos problemas são pequenos diante da grandeza de quem luta contra uma doença rara”, ressalta Marilena.
O saldo da produção é um perfil humanizado dessas famílias que enfrentam uma rotina exaustiva de medicamentos, terapias e consultas. Em meio a esses desafios diários, emerge uma força: a do amor e da esperança, que transcendem o diagnóstico e as mantêm unidas. Como revela a pequena Luna que, mesmo carregando “o peso de uma girafa e três leões no peito”, sonha com uma vida saudável e feliz: “Meu desejo é ir para a escola, fazer educação física, comer tudo e ter uma família diferente”, confessa num trecho comovente do documentário.
Ficha técnica
Reportagem: Júlia Matos
Edição de Texto: Camila Dall’Agnol
Produção: Tamara Araújo, Júlia Matos e Marilena Freitas
Imagens: Claudinei Sampaio, Emackson Sarmento e Rondinele Esbell
Apoio Técnico: Josué Garcia e Matheus Oliveira
Edição de Imagens: Alex Barbosa
Computação gráfica: Oséias Santos
Revisão: Johann Barbosa
Diretor de Programação: Bruno Almeida
Diretora de TV e Rádio Assembleia: Camila Dall’Agnol
Superintendente de Comunicação: Sônia Lúcia Nunes
Superintendência de Comunicação – ALE-RR 2025
Texto: Suellen Gurgel
Fotos: Nonato Sousa/ Marley Lima/ Eduardo Andrade
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