A assistente social Marta Silva, de 33 anos, viu a vida mudar drasticamente no início de 2020, quando foi internada pela primeira vez após apresentar um quadro grave de anemia. “Fiquei debilitada e sem forças para afazeres de rotina”, relembra. Em novembro daquele ano, veio o diagnóstico definitivo: lúpus eritematoso sistêmico (LES), uma doença autoimune crônica. A história dela é uma entre tantas que motivam a Assembleia Legislativa de Roraima (ALE-RR) a buscar melhores políticas públicas voltadas para pessoas com lúpus.
Conforme o Ministério da Saúde, o lúpus é uma condição em que o sistema imunológico ataca tecidos saudáveis do corpo por engano, o que afeta articulações, pele, rins, cérebro e outros órgãos. Os sintomas mais comuns incluem fadiga crônica, dores nas articulações, febres recorrentes, queda de cabelo e manchas na pele.
“Os desafios, para minha vivência pessoal, estão nos sintomas da doença, como a fadiga crônica, anemia e dores nas articulações”, relatou Marta. “Acredito que, em âmbito social, o desafio está em ter acesso ao diagnóstico e tratamento de forma ampla pelo SUS [Sistema Único de Saúde]. Há esse tratamento e medicação, mas aqui no Estado ainda apresenta muitas fragilidades”, considerou.
A assistente social afirma que, para garantir qualidade de vida, é necessário disciplina no tratamento. “É essencial o uso correto dos medicamentos, hábitos saudáveis, prática de atividades físicas, alimentação equilibrada, não exposição solar e acompanhamento certinho do médico. Também é fundamental o apoio da família, entendendo que teremos dias difíceis”, explicou.
Leis em prol de pacientes com lúpus
Em Roraima, três leis estaduais criadas e aprovadas na ALE-RR têm contribuído para assegurar direitos e visibilidade aos pacientes com lúpus. A Lei nº 1.282/2018 instituiu o Dia Estadual de Conscientização e Atenção aos Pacientes com Lúpus Eritematoso Sistêmico, celebrado em 10 de maio e incluído no calendário oficial do Estado.
Já a Lei nº 1.888/2023, garante atendimento prioritário a pessoas com lúpus nos hospitais e unidades de saúde da rede pública e privada do Estado. Mais recentemente, a Lei nº 1.966/2024 passou a equiparar o lúpus a deficiências físicas e intelectuais para efeitos legais, o que ampliou o acesso a benefícios e políticas públicas.
O presidente da Assembleia Legislativa, deputado Soldado Sampaio (Republicanos), destaca o papel do parlamento na construção de uma sociedade mais voltada aos cuidados com a saúde.
“O Poder Legislativo tem um papel fundamental na formulação de leis que asseguram direitos e garantem dignidade às pessoas com doenças crônicas como o lúpus. Ao promovermos campanhas educativas e aprovarmos leis específicas, fortalecemos a rede de proteção social e contribuímos para que esses pacientes tenham acesso a diagnóstico, tratamento e acolhimento adequados”, afirmou Sampaio.
Apesar de não ter cura, o lúpus possui tratamento que possibilita uma rotina funcional e com mais qualidade de vida. “Conviver com a doença é esse cuidado constante para que a gente possa aproveitar nossos momentos com a família, trabalhar e realizar nossos sonhos”, concluiu Marta.
Texto: Anderson Caldas
Fotos: Arquivo pessoal, Renata Carvalho e Marley Lima
SupCom ALE-RR
